Día mundial de la hemofilia 2020

PR Newswire

MONTRÉAL, Canada, 17 de abril de 2020

"Participa +"

MONTRÉAL, Canada, 17 de abril de 2020 /CNW Telbec/ - El 17 de abril de 2020 se celebran 30+ años del Día mundial de la hemofilia. La longevidad de este evento es testimonio de la dedicación y la compacta naturaleza de nuestra comunidad. El tema del Día mundial de la hemofilia 2020 es "Participa +". Constituye un llamado a la acción para que todos ayudemos a promover a escala comunitaria y global la visión de la FMH de Tratamiento para todos. Debido a la actual crisis causada por el COVID-19, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) anima a todos a participar virtualmente a través de redes sociales y de nuestra propia micropágina Internet del Día mundial de la hemofilia en: worldhemophiliaday.org.

Todos pueden hacer su parte, desde pacientes, sus familiares y cuidadores, hasta aliados corporativos, personal de centros de tratamiento de hemofilia (CTH) y quienes apoyan a sus organizaciones nacionales miembros (ONM). Cuando usted "Participa +" de manera virtual ayuda a incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación hereditarios y sobre la necesidad de hacer posible el acceso a cuidados adecuados en todo el mundo. Al demostrar su apoyo hace su parte para alcanzar nuestra meta de Tratamiento para todos.

"Participar virtualmente en la comunidad de trastornos de la coagulación es sumamente importante. El Día mundial de la hemofilia es una oportunidad para demostrar al mundo lo esencial de emprender acciones. Es también una maravillosa manera para todos nosotros de sentirnos orgullosos de lo que hacemos a fin de lograr Tratamiento para todos."
—Alain Weill, presidente de la FMH

Aunque, debido a la crisis ocasionada por el COVID-19, este año nuestra comunidad no puede formar parte de la campaña "Iluminarse de rojo" visitando edificaciones iluminadas de rojo, hay otras maneras de participar. Por ejemplo, enviando una fotografía suya vistiendo de rojo para demostrar su apoyo a la comunidad. Publique sus fotos e interactúe con la comunidad de trastornos de la coagulación en nuestras páginas en redes sociales. También puede compartir su historia, su experiencia de vivir con un trastorno de la coagulación o de cuidar a una persona que lo padece, o la forma en la que le ha afectado la pandemia del COVID-19 en worldhemophiliaday.org. ¡Hay muchas maneras virtuales de compartir lo que el Día mundial de la hemofilia significa para usted!

La FMH apoya a la comunidad de trastornos de la coagulación a través de múltiples iniciativas que actualmente marcan la diferencia en la comunidad, entre las que se cuentan las siguientes:

  • Los Programas de la FMH, implementados en colaboración con organizaciones nacionales miembros (ONM) y un dedicado grupo de voluntarios médicos y legos, basados en un modelo de desarrollo integral cuyo objetivo es lograr atención integral y sustentable y Tratamiento para todos.
  • El Programa de ayuda humanitaria de la FMH, que ofrece una gama de programas de capacitación para el desarrollo integral de la salud a fin de garantizar que la infraestructura local y la experiencia médica en países en vías de desarrollo contribuyan a maximizar el uso de los productos donados.
  • El Programa de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atención de los trastornos de la coagulación, el programa de desarrollo insignia de la FMH, cuyo objetivo es cerrar la brecha existente en el tratamiento entre países desarrollados y en vías de desarrollo, en tres áreas clave: el número de personas nacidas con hemofilia y el número que alcanza la edad adulta; el número estimado y el número real de personas que se sabe padecen trastornos de la coagulación; y la necesidad de productos de tratamiento, en comparación con su disponibilidad.
  • El Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC), que utiliza la recolección de datos a fin de impulsar la comprensión de trastornos de la coagulación y su atención a escala mundial. Un padrón de pacientes accesible fortalece nuestra capacidad para identificar, diagnosticar, proporcionar tratamiento y atender a personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.
  • El Sondeo mundial anual de la FMH, que recopila información demográfica básica y datos sobre el acceso a la atención y a productos de tratamiento a fin de ofrecer a organizaciones de pacientes, centros de tratamiento de hemofilia (CTH) y funcionarios del sector de la salud información útil con el objeto de apoyar los esfuerzos para instaurar o preservar la atención para personas con trastornos de la coagulación.
  • La Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH, que ofrece a usuarios con perfiles tanto médicos como no médicos cientos de materiales educativos importantes, en múltiples idiomas, entre ellos guías, hojas informativas, videos, artículos, juegos, y módulos interactivos que pueden descargarse gratuitamente y son adecuados para cualquier estilo de aprendizaje o área de interés.
La FMH desea agradecer el apoyo continuo de las empresas patrocinadoras del Día mundial de la hemofilia 2020:

 

Bayer

Grifols

Sanofi Genzyme

BioMarin Pharmaceutical Inc.

Kedrion

Sobi

Biotest

Novo Nordisk

Spark Therapeutics

CSL Behring

Octapharma

Takeda

F. Hoffman-La Roche Ltd.

Pfizer

uniQure

GC Pharma

Precision Biologic



 

Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación

La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias poco comunes de factores de la coagulación son padecimientos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen cantidades suficientes de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que ayuda a controlar hemorragias, o bien este no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación faltante o que no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden presentar hemorragias incontrolables causadas por una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos importantes, como el cerebro, pueden ocasionar la muerte.

Acerca de la Federación Mundial de Hemofilia

Durante más de 50 años, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), organización internacional sin fines de lucro, ha estado dedicada a mejorar las vidas de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo. Fundada en 1963, constituye una red mundial de organizaciones de pacientes en 140 países y cuenta con el reconocimiento oficial de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Para obtener más información sobre la FMH visite www.wfh.org.

Contacto para medios:

Neha Suchak
Directora de marketing y comunicaciones de la FMH
nsuchak@wfh.org
Tel.: (514)875-7944, # 2857

FUENTE World Federation of Hemophilia