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Unas 500.000 personas están afectadas en Andalucía por enfermedades poco frecuentes o raras, según datos de la Consejería de Salud, con motivo del día mundial de las enfermedades raras, que se conmemora mañana.

Se define como enfermedad minoritaria aquella que afecta a menos de 1 cada 2.000 habitantes, la mayoría de estas enfermedades son de origen genético y los signos pueden observarse desde el nacimiento o la infancia, sin embargo, más del 50 % de enfermedades raras aparecen durante la edad adulta.

La unidad de Enfermedades Minoritarias y Autoinmunes del Hospital Universitario Virgen del Rocío -uno de los más grandes de Andalucía- registra más de 3.500 consultas relacionadas con enfermedades poco frecuentes en la población, según un comunicado.

Se trata del primer servicio que en España logra la acreditación del programa SEMI-Excelente de la Sociedad Española de Medicina Interna, que pone en valor y apoya la experiencia asistencial, docente e investigadora de su equipo multidisciplinar, ha informado la Consejería de Salud en un comunicado.

Los especialistas de la unidad de Enfermedades Minoritarias y Autoinmunes del Adulto se encargan del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con enfermedades del tejido conectivo, y musculoesquelético como Lupus Eritematoso Sistémico, Esclerodermia, Miopatía Inflamatorias, Vasculitis sistémicas, Enfermedad de Behçet, Uveítis, así como abordan de forma multidisciplinar otras como la hipertensión pulmonar, conectivopatias hereditarias, Dismorfologias, o las enfermedades metabólicas hereditarias y errores innatos del metabolismo.

Desde 2019, junto a otros como Pediatría y Endocrinología, fueron designados Centro de referencia (CSUR) por parte del Ministerio de Sanidad para la atención de esta ultimas enfermedades raras, y también valoran la sospecha de enfermedades sistémicas desde otros servicios del hospital, urgencias y otros centros hospitalarios de la comunidad autónoma.

La unidad, que se integra en la unidad de Medicina Interna que dirige Manuel Ollero, está integrado por cuatro especialistas en Medicina Interna coordinados por Salvador García Morillo y la atención integral de estas personas se completa con una amplia red de especialistas, a los que pueden ser derivados según la sintomatología que presentan.

Además de consultas diarias en horario de mañana y tarde, disponen de un área de hospitalización, un Hospital de Día de Medicina Interna, donde se administran todo tipo de tratamiento para evitar ingresos hospitalarios, una unidad de hospitalización domiciliaria y tienen apoyo con la unidad de cuidados paliativos para atender a pacientes en fases avazandas de la enfermedad o que precisen tratamientos en domicilio.

El circuito general para ser atendido se inicia en atención primaria, y es gestionado y coordinado por el internista de referencia para el centro de salud.

Los pacientes también acuden derivados desde el servicio de Urgencias en fase de descompensación o actividad, o bien a través de consultas de otras especialidades que atienden problemas relacionados con sus órganos, como nefrólogos, cardiólogos, neurólogos u oftalmólogos.

Además, disponen de un protocolo de transición de la edad pediátrica a la edad adulta, consensuada con el servicio de Pediatría, para facilitar la calidad de vida y mejorar la asistencia de los pacientes. EFE

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