EFESanta Cruz de Tenerife

"Un año para la persona con ELA es toda una vida" ha dicho este martes, Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el presidente de la asociación Teidela, Marcelino Martín, que ha recodado que esta patología "no para" con 30 nuevos casos cada año en Canarias.

Se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva sin tratamiento curativo que afecta a las neuronas motoras con gran rapidez y esta afección genera un gran impacto en la vida de la persona diagnosticada, "porque en un periodo corto, de meses o, en los mejores casos, unos pocos años, se producen muchas pérdidas y cambios drásticos no solo en la vida profesional, sino también en la personal", ha detallado el presidente de Teidela

La mayoría de las personas diagnosticadas de ELA fallecen entre los 3 y 5 años desde el inicio de los síntomas, hecho que, a juicio de Martín, coloca a esta dolencia como una de las más duras, ya que "no da a los pacientes tiempo de adaptarse, su vida es completamente diferente en muy poco tiempo".

En la actualidad, Canarias cuenta con alrededor de 200 diagnosticados de ELA, sumando en cada período anual unos 30 nuevos pacientes, lo que la sitúa como la tercera enfermedad neurodegenerativa con más casos, solo por detrás del Alzheimer y el Parkinson.

Pese a ello, Martín ha explicado que en el archipiélago "no existen ensayos clínicos", de forma que las pocas investigaciones que hay están financiadas con dinero privado, en su mayoría perteneciente a quienes padecen la enfermedad o sus familiares: "El 90% de los casos de ELA que se registran son aleatorios, es decir, se desconoce por qué se produce lo que demuestra que aún hay muchísimas carencias en la investigación de esta patología".

Y es esta misma la razón de ser de Teidela, el "visibilizar, dar voz a los enfermos que la han perdido y juntar a las partes adecuadas para conseguir un diálogo que cambie esta negativa situación".

La asociación nació en octubre de 2021 por impulso de Cathy Martín, paciente de ELA, convirtiéndose en la única organización existente en las islas relacionada con esta enfermedad, ya que Canarias, junto con La Rioja, eran las únicas comunidades que no contaban con una agrupación de este tipo.

Durante estos ocho meses de trabajo han conseguido incorporarse al anillo insular de enfermedades y favorecer la lucha contra esta afección, llevándola hasta las instituciones políticas, todo ello con el fin de conseguir que se impulse una ley concreta para esta dolencia con carácter estatal, que sea capaz de atender a los aproximadamente 4.000 afectados que hay en España.

Martín también ha defendido que, aunque por el momento no exista cura para la ELA, sí que se puede trabajar para dar las mejores condiciones de vida posibles a los enfermos, indicando que "queda todo por hacer y hay que hacerlo de manera rápida".

Entre las demandas del colectivo, además de la investigación, se encuentran la creación de un código médico específico para el tratamiento de este padecimiento, un protocolo de detección precoz y la instauración de planes individuales de atención "porque cada paciente y su círculo están luchando una batalla diferente".

Además de ello, requieren la ampliación del catálogo autoprotésico y el impulso de enfermeros especializados y gestores de casos.

En Canarias no existen unidades específicas para el tratamiento de esta patología, sino equipos multidisciplinares -como ocurre en el caso de los dos hospitales de Tenerife, el Universitario y Nuestra Señora de la Candelaria- que aúnan a neurólogos, neumólogos, nutricionistas y profesionales de atención primaria, rehabilitación y paliativos.

Sin embargo, el representante de Teidela ha declarado que es primordial una atención más específica para una enfermedad "que tiene tanto calado en Canarias" y ha remarcado que se precisa una respuesta inmediata, "porque la ELA no para, ni tampoco espera".

Marcelino Martín, junto a otros miembros de Teidela, han participado en un acto de conmemoración de este Día junto a la consejera de Acción Social del Cabildo de Tenerife, Marián Franquet, la psicóloga Gemma Roquerías y la neuróloga del HUC Helena Pérez, quien ha señalado, en respuesta a las demandas expuestas por Martín, que el hospital al que pertenece "está trabajando en la creación de una unidad específica para enfermos de ELA".

Pérez ha suscrito la necesidad de contar con estos espacios para "afrontar el reto de coordinar las acciones y comenzar a investigar en las islas, para dar por fin con un tratamiento curativo".

Asimismo, ha especificado que actualmente con lo que sí se cuenta es con una medicación para "retrasar ligeramente los efectos de la enfermedad -como la pérdida de habla, capacidad de tragar o de otros movimientos- y mejorar la calidad de vida de los pacientes".

Roquerías, por su parte, ha recordado que a la hora de abordar la ELA no hay que olvidar a los familiares de los pacientes diagnosticados, "quienes presentan necesidades psicológicas y merecen también progresos que lleven hacia la cura de esta patología". EFE

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