EFEValencia

La poliomelitis les hizo pasar la niñez entre hospitales, antibióticos y hierros en las piernas y casi 50 años después, cuando pensaban que su vida se había normalizado, la enfermedad infecciosa resurge en entre un 25 o 80 % en forma de síndrome postpolio y les ha dejado postrados en una silla de ruedas.

Afectados por la polio y el síndrome postpolio de la Comunitat Valenciana han constituido una asociación para romper el silencio de tantas décadas, en las que se han integrado en la vida social y laboral "sin hacer ruido", y reclamar un protocolo de atención integral y multidisciplinar que les permita afrontar las secuelas.

La poliomielitis es una enfermedad muy contagiosa causada por un virus que invade el sistema nervioso, puede causar parálisis en cuestión de horas y sus síntomas iniciales son fiebre, cansancio, cefalea, vómitos, rigidez del cuello y dolores en los miembros, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Gracias al desarrollo de un vacuna en la década de los 50 se ha conseguido reducir los casos en más de un 99 % (de 350.000 en 1988 a 74 en 2015) y erradicarlo en algunos países, pero entre un 25 y un 80 % de los afectados está desarrollando, casi cinco décadas después de la infección, secuelas que les abocan a ir en silla de ruedas.

Aunque se calcula que en España hay unas 300.000 personas con secuelas de la polio, no existen registros sobre esta enfermedad que, cuando se convierte en síndrome postpolio, se caracteriza por la fatiga y una debilidad muscular progresiva y suele desencadenarse tras una caída o un trauma psicológico como una separación o la muerte de un ser querido.

Teresa Salort, de 54 años y presidenta de la Asociación de afectados de la Comunitat Valenciana, indica a EFE que su objetivo es reclamar una atención integral sobre un síndrome desconocido para la mayoría de los médicos, que no tiene tratamiento y que les llega "de repente" y "es un mazazo que nadie espera".

Salort, que caminaba con muletas pero comenzó a usar la silla de ruedas tras romperse un brazo, asegura que lejos de ser para ella un trauma, lo vio "como una manera de seguir adelante, de tener más libertad de movimientos".

Sin embargo, Mari Luz Vilanova, de 56 años y vocal de la Asociación, cayó en una depresión al tener que moverse en silla de ruedas tras caminar con una órtesis y con muletas hasta que dijo "no": "Me levanté porque soy antipastillas y pensé: es lo que hay".

Aunque cada afectado afronta las secuelas de forma distinta, coinciden en la necesidad de que en la atención integral se incluya a psicólogos, además de neurólogos, traumatólogos o fisioterapeutas.

El secretario de la organización, José Ojeda, de 56 años, lamenta que tengan que ir "peregrinando por las distintas consultas" y por eso, reclama que la Conselleria de Sanidad se ponga en contacto con el Instituto Carlos III de Madrid o el Guttmamn de Barcelona, con años de experiencia en la atención del síndrome postpolio.

A su juicio, el colectivo de personas afectadas por la polio sufrió "las negligencias del régimen franquista, que silenció la enfermedad" y ahora viven "de la desidia de la democracia" y aboga por "romper ese silencio y que se le dé atención y soluciones".

Lejos de llevar una vida sedentaria, algunos afectados destacan en deportes como natación, esgrima o tenis de mesa, un sobresfuerzo que algunos facultativos consideran la causa del síndrome postpolio.

Albert Marín, de 58 años y tesorero de la asociación, asegura que los afectados por la polio estaban "oficialmente curados" antes de aparecer el síndrome, del que hasta el año 2009 no se hizo mención en la legislación española para anticipar la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 %.

"Hemos estado pasando sistemáticamente por traumatólogos, jamás hemos ido a un neurólogo cuando nuestra enfermedad es neurológica", dice y afirma que muchos afectados tienen "parches" en su esqueleto "para corregir problemas que eran musculares, un cuerpo a base de remiendos que nos ha ido permitiendo más o menos vivir".

Pero tras la llegada del síndrome o por la edad "el cuerpo empieza a decir que no y el problema es que no tenemos respuesta, no hay un tratamiento para este síndrome porque los médicos no saben muy bien qué es, muchos no lo aceptan, es una enfermedad fantasma".

Marín considera que los afectados no se han movilizado en los últimos cincuenta años y por eso no se puede acusar a la Administración de desidia, pero del síndrome postpolio se comenzó a hablar hace una década y ahora hay que reclamar atención adecuada. Concha Tejerina