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"La realidad de su piel" es el lema de la campaña promovida por los afectados por la piel de mariposa para mostrar el dolor que día a día sufren a causa de esta patología, que padecen 500 personas en España y que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel.

En el Día Internacional de la Piel de Mariposa, la ONG DEBRA Piel de Mariposa lanza esta iniciativa con el fin de sensibilizar sobre la enfermedad, cuyos afectados deben vendarse a diario para proteger la piel.

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), produce heridas y ampollas con el más mínimo roce, al carecer los afectados de distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo.

La campaña incluye un vídeo cedido por DEBRA USA y que muestra en un minuto la cura de una niña que se prolonga hasta 3 horas, un procedimiento al que tendrá que someterse la pequeña a lo largo de su vida.

En la cinta, la madre de una niña afectada relata la "desesperación, soledad y desamparo" a la que se enfrentó cuando le informaron del diagnóstico de su hija.

Con el vídeo, DEBRA quiere transmitir "que esta realidad no entiende de fronteras, y que va más allá de las vendas y curas diarias", ya que tiene "otras muchas barreras físicas, psicológicas y sociales" y va "a afectar a su día a día".

Y es que el comer, caminar o abrazar "puede resultar extremadamente doloroso", para los pacientes, según explica la directora de la ONG, Evanina Morcillo, en un comunicado.

La ONG destaca la "importancia capital" de su existencia debido a la dureza de la enfermedad ya que actúa "como única organización de apoyo a nivel nacional".

Su propio equipo de enfermería, psicología y trabajo social se encarga de formar, informar y guiar tanto a los profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias.

Como ejemplo, cita que en los recién nacidos con la enfermedad, se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española para dotarles de todo el soporte necesario.

La organización destaca las consecuencias "económicas y sociales" de la crisis provocada por la pandemia del coronavirus, ya que sus ingresos se han reducido en un 80 %, con lo que "no podrían garantizar a medio plazo la atención que ha estado ofreciendo hasta este momento".

Por ello, apela al "compromiso personal, empresarial y social como motor solidario", para revertir la situación con una donación o haciéndose socio a través de www.pieldemariposa.es.