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Suman más de medio millón de seguidores en Instagram. Entre publicaciones de moda, retos virales, bailes y lujo, tres jóvenes se han hecho un hueco en el espacio virtual para visibilizar su discapacidad y sus problemas de salud ante una comunidad que aumenta día a día.

Una prótesis en cada extremidad, una silla de ruedas y siete enfermedades raras. En la primera página de sus perfiles de Instagram, Cisco García, Davide Morana y Noah Higón ya avisan de lo que los seguidores encontrarán en sus cuentas. Sus discapacidades y enfermedades han marcado sus biografías, pero no sus vidas, como relatan a EFE.

De perfiles en las redes a portales de divulgación

Hay diagnósticos que llegan en una consulta del hospital, pero el de Noah Higón llegó gracias a Instagram. Encontró a través de esta red a un médico especialista que logró ponerle nombre y apellido a sus siete enfermedades raras.

Davide Morana consiguió financiar las prótesis que necesitaba gracias a una campaña en redes que le permitió poder volver a utilizar sus manos y pies.

A Cisco García escudriñar en las redes le ha servido para encontrar sillas de ruedas adaptadas a sus necesidades.

Ahora son ellos, cada uno a su manera, los que dan respuesta a sus seguidores. Reciben mensajes no solo de perfiles con los que comparten su discapacidad, sino también de familiares o incluso de personas ajenas a esa realidad.

“Al principio me ofendía la palabra 'influencer', no me gustaba”

Cisco tiene 290.000 seguidores. Cuando el próximo fin de semana se vaya de vacaciones a Tarifa y salga de noche a una discoteca, sabe que las miradas no recaerán en su popularidad, sino en su silla.

En noviembre de 2016, once meses después de que un accidente haciendo "snow" le dejase en silla de ruedas, abrió su cuenta de Instagram. En el mundo de la redes, es él quien decide: "He dicho no a cantidades muy grandes de dinero porque no me gustaba, por ejemplo, publicitar casas de apuestas en mi perfil". Vive de las conferencias y otro tipo de publicidad.

El cojín antiescaras, el material ortopédico.., todo lo que necesita es muy caro, explica Cisco. "Con un mal material sí puedes llegar a ser un inválido". Algo a lo que él se negó desde que salió del hospital y adaptó su coche, su casa y su vida a la silla.

Con su perfil en redes trata de "normalizar" su discapacidad y dar ejemplo, sobre todo, a la gente joven para que "no entren en un bucle de tristeza y pena", que les impida disfrutar y los aísle.

"Me conformo con que dentro de cinco años haya más gente en silla, prótesis o invidentes en los gimnasios, los aeropuertos, los bares, las playas...". Tiene la esperanza de que cuando vuelva a esa discoteca de Tarifa, se encuentre rodeado de otras personas en silla de ruedas, divirtiéndose y sin sentir vergüenza.

“El precio a pagar (por una vida mejor) es no tener las 4 extremidades”

Davide, italiano, tiene 200.000 seguidores. Asegura a EFE que la meningitis cambió su vida "para bien" porque dice haber encontrado la "pausa" que necesitaba en su vida para dedicarse al atletismo y a pasar tiempo con la gente que le quiere tras la operación que le dejó sin las cuatro extremidades.

Las redes sociales no formaban parte de su día a día, sin embargo, a través de ellas encontró las prótesis que necesitaba e inició la campaña de "crowdfunding" que le permitió sufragar los costes de las mismas.

A partir de entonces, Davide decidió mostrar al mundo su vida, y siempre "de manera realista". No quiere solo transmitir un mensaje positivo, sino que la gente conozca la realidad que vive, pero también aprovechar su perfil para "luchar" contra otros que solo quieren generar odio.

No para de recibir mensajes de seguidores a diario que le agradecen su naturalidad. Y cuenta a EFE que ha recibido otros de personas que se estaban planteando el suicidio y han desistido gracias a la energía y vitalidad que él les ha trasmitido.

Si Cisco puede presumir de decidir con qué marcas trabaja, para Davide la publicidad no es un sustento económico. Son las charlas y eventos a los que acude los que, junto con la pensión de discapacidad, le permiten cambiarse las prótesis cuando le producen heridas, algo que sufre con mucha frecuencia.

“Sin la ayuda de las redes sociales hoy no sabríamos que me ocurre”

Noah tiene 22 años, siete enfermedades raras, más de 70.000 seguidores y no se considera "influencer", sino activista. Posa con goteros, recién operada o en vídeo rapándose media cabeza para que cuadre bien el implante coclear que le van a poner la próxima semana. A golpe de publicación en Instagram quiere quitar el "estigma" que gira en torno al hospital.

Hace 5 o 6 seis años le hubiera gustado que alguien le indicara el camino, en un momento en el que no sabía a quién acudir. "He ayudado a diagnosticar a mucha gente", comenta antes de resaltar que la cantidad de mensajes que recibe de personas en su situación pidiéndole ayuda es "inabarcable".

No ha cobrado nunca por ninguna publicación, pero ha conseguido logros como que el Valencia sea el primer equipo de fútbol en firmar un acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, para apoyar la investigación de estas patologías.

Sus fotos reflejan dos realidades imperceptibles a simple vista. En una publicación, Noah posa sonriente sentada en un parque, en otra, el reflejo de la cámara del móvil saca a relucir las dos cicatrices que recorren, horizontal y verticalmente su abdomen.

Cristina Andrade y Celia Arcos