El Equipo Zurich AT, con 45 corredores solidarios, que empujaban las sillas de seis niños y jóvenes, de entre 10 y 29 años, afectados por ataxia telangiectasia, recorrió el Maratón de Barcelona y tiñó la Ciudad Condal de azul en apoyo a esta enfermedad rara y neurodegenerativa. 

El Equipo Zurich AT, con 45 corredores solidarios, que empujaron las sillas de seis niños y jóvenes, de entre 10 y 29 años, afectados por ataxia telangiectasia, recorrió el pasado Maratón de Barcelona y tiñó la ciudad condal de azul en apoyo a esta enfermedad rara y neurodegenerativa.

Los voluntarios procedentes de distintas localidades catalanas, así como de Huesca, Málaga y Álava acompañaron a Patricia (Pontevedra), Lola (Barcelona), Álex (Valencia), Jon (Vitoria-Gasteiz), Alvaro y Javi (ambos de Murcia). Tardaron casi cinco horas en atravesar la línea de meta, pero lo cierto es que batieron los récords de empatía, sensibilización, inclusión y ganas, trasladando a estos chicos con discapacidad la motivación y positividad necesaria para que sigan corriendo su propia carrera de obstáculos.

Los más de 3.700 euros recaudados con este reto solidario se destinarán al proyecto de investigación que Aefat, asociación española de familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia, está financiando en la Clínica Universidad de Navarra para dar con una terapia génica para esta enfermedad. 

Una decena de maratones

La carrera del pasado domingo supuso el décimo maratón del Equipo Zurich AT por las distintas maratones que patrocina Zurich, entre las que se encuentran la de Sevilla, Barcelona, Málaga y San Sebastián. La iniciativa llevada a cabo por Aefat con el apoyo de la compañía aseguradora desde 2017 permite dar a conocer esta enfermedad genética y multisistémica que en algunos casos se ha tardado nueve años en diagnosticar por confundirse con otros trastornos neurológicos.

Los 42.195 metros recorridos suponen un esfuerzo extra para los corredores solidarios, ya que tienen que ir turnándose para empujar las sillas, hacer parones para atender las necesidades de los niños y adaptarse al ritmo del grupo.  Además, los afectados con ataxia telangiectasia también tuvieron que aguantar las cinco horas de la carrera en sus sillas, teniendo en cuenta que su condición les hace cansarse con más facilidad.

"Su discapacidad es física y se enteran de todo. Para ellos es un chute de energía, un impulso para después luchar con más fuerza en su día a día. Una manera de sentirse incluidos, de sentirse campeones con el calor del público. Y de compartir unas horas con gente como los corredores que les hacen vivir una experiencia inolvidable”, asegura Patxi Villén, padre de Jon y presidente de Aefat. 

Además, para las familias no es solamente la carrera, sino que es una forma de dar visibilidad a esta enfermedad. “Es un fin de semana de convivencia entre los que participamos, una oportunidad de compartir vivencias con otros afectados, una forma de apoyarnos y de normalizar la enfermedad”.

'Corre, frena la AT'

Los jóvenes afectados y los corredores solidarios formaron una marea azul con sus camisetas en las que lucían el lema "Corre, frena la AT" y la palabra 'imparables'. Como abanderado de Aefat estuvo SpiderAbel, un corredor solidario alavés con setenta maratones disfrazado de Spiderman. Además, entre los corredores estuvieron Alfonso, abuelo de Lola; dos médicos catalanes; varios corredores habituales de ironman y ultratrails; y algunos componentes del equipo de Deportes de Cadena Ser Catalunya. 

Por su parte, Aefat colocó un stand en el vestíbulo del Ayre Hotel Gran Vía para vender camisetas solidarias, donde recaudó más de 800 euros. "Al no haber apenas apoyo institucional, tenemos que buscar nuestros propios recursos y estas experiencias tan motivadoras para nuestras familias y nuestros chicos no serían posibles sin gente que nos apoya como Zurich, que creyeron en nosotros desde el inicio, o Ayre Hoteles, que colabora en el alojamiento de las familias y nos cuida como si estuviéramos en casa, explica Patxi Villén.

También recordó el apoyo del equipo de Deportes de la Cadena Ser en Catalunya, que además de darnos difusión, algunos hicieron el esfuerzo de correr con nosotros; y MRW, que nos ayudó con el traslado de las sillas especiales y nos van a ayudar en la difusión. Sin olvidar, claro,  la labor de todos ellos y por supuesto la de los corredores solidarios. "Con todos ellos nos sentimos más acompañados en nuestra lucha por buscar una cura para nuestros hijos y mejorar su calidad de vida”, concluyó. 

practicodeporte@efe.com