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Un grupo de deportistas gaditanos se han organizado para realizar este sábado 26 de septiembre el recorrido del triatlón Titán Sierra de Cádiz, celebrado por última vez en 2017, para ayudar a recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia.

Se trata de una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que causa una alta discapacidad progresiva que afecta a 30 niños y jóvenes en toda España. En Cádiz hay dos niños afectados y este grupo de deportistas solidarios ha surgido del entorno de uno de ellos, Germán, de 14 años, que reside en Puerto Real.

Como explica Manuel Ángel Cerviño, portavoz del grupo de deportistas, "desde 2017 algunos de nosotros acompañamos a Germán en maratones, carreras, salidas y hasta a tomar unas tapas. Empujamos su silla especial cuando participa en las competiciones, nos reímos con él, cantamos, gritamos, disfrutamos de su compañía, la de su familia… También con sus compañeros cuando vamos con el Equipo Zurich Aefat. Ya participamos con Germán en el Triatlón Titán Sierra de Cádiz en 2017 y fue una gran experiencia".

Eventos solidarios

La idea surgió al conocer las complicaciones para seguir la investigación ante la covid-19. "Este año, con la pandemia, la asociación que agrupa a los afectados en España, Aefat, ha visto cancelados muchos de sus eventos solidarios. Eso implica no poder seguir recaudando fondos para la investigación que están financiando, que podría dar con una terapia génica para los afectados", señala. "Queremos aportar nuestro granito de arena".

En su reto, que estará abierto en la plataforma de recaudación de fondos Migranodearena hasta el próximo 4 de octubre, quieren llegar a los 1.500 euros. La recaudación que consigan irá directamente a Aefat (aefat.es), la asociación que agrupa a las familias, que está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra – CIMA que cuesta 50.000 euros al año.

El grupo está formado por Manuel Ángel Cerviño, Rosendo Rodríguez, Rubén Rodríguez, Luisa Marcos, Evaristo García, Francisco Rivero y José María Liboreiro, tío de Germán. Dos nadarán 1.900 metros en el pantano de Zahara, dos recorrerán en bici 90 kilómetros con un desnivel positivo acumulado de 1.800 metros y por último, dos recorrerán un trail de montaña de 21 kilómetros hasta llegar a la meta situada en la plaza del Rey de Zahara de la Sierra.

 "Juntos, intentaremos que la ataxia telangiectasia suene, para que sea diagnosticada más fácilmente, y continúe su investigación. Queremos que haya esperanza para estas familias y que no se sientan solos en su lucha", comenta el deportista solidario. Además, "vamos a aprovechar que un grupo de nuestros amigos de SolSport también van a hacer el recorrido y nos facilitan la logística".

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