EFEBarcelona

Las personas que cuidan a enfermos de Alzheimer renuncian a su vida personal, social y laboral y viven un duelo anticipado, a menudo acompañado de sentimientos de culpabilidad, según la neuropsicóloga Glòria Mas y la psicóloga clínica y terapeuta Sandra Poudevida.

Las dos especialistas, que trabajan en el área social de la Fundación Pasqual Maragall, han participado esta semana en un acto virtual dirigido a familias y personas que viven de cerca el alzhéimer para dar consejos sobre el proceso de duelo y ante la situación actual de crisis sanitaria y social.

Las expertas dan pautas y consejos sobre como gestionar estas situaciones de duelo, que es "anticipado" en el caso de esta enfermedad, para sobrellevarlas de la mejor manera posible.

Las dos especialistas resaltan que, en el contexto de la crisis epidémica, la realidad que están viviendo los cuidadores de enfermos "está siendo más sobrecogedora, sobre todo para aquellas familias que viven de cerca el alzhéimer, donde la realidad de la pandemia y sus circunstancias se añaden a los procesos habituales de duelo y renuncia anticipadas de la enfermedad".

Poudevida explicita que el duelo ha de ser entendido no sólo como reacción ante la muerte de un ser querido, sino también frente a otras pérdidas significativas en la vida de una persona con Alzheimer y su entorno próximo.

Según la doctora, la gestión del duelo en el proceso de la enfermedad de Alzheimer de un ser querido "pasa por cuidarse uno mismo, física y psicológicamente, pedir ayuda, no aislarse y poder compartir la experiencia".

"Expresar emociones, poder hablarlo y expresar el sufrimiento para que no se enquiste y cronifique, buscar apoyos y no pensar en la parte negativa del qué pudo pasar la persona antes de morir sola", sostiene Poudevida.

Sobre el sentimiento de culpabilidad, Glòria Mas explica que es "un sentimiento frecuente y a menudo duradero y difícil para los cuidadores que se plantean: ¿por qué no hice esto o lo otro, por qué no hice más?".

"Lo importante -según Mas- es valorar todo lo que estamos haciendo bien y cómo hemos conseguido adaptarnos".

"Esto nos ayuda a sentirnos un poco mejor y que esta culpabilidad, que es comprensible que esté, no sea el principal sentimiento. Tenemos que compensarlo", recomienda Mas.

Ante el sentimiento de angustia o abandono por ingresar a una persona que padece alzhéimer en un centro, Mas resalta: "Tenemos que darnos cuenta de que nuestro imaginario de cómo una persona se hace mayor en casa quizá no es el mismo cuando hay un caso de Alzheimer, que multiplica las necesidades".

Por ello, esta situación de abandono "se tiene que ir ajustando a la realidad del momento, que podemos compartir con ellos cuando los vamos a visitar y pensar que hay unas necesidades que no podemos cubrir en casa", recalca la neuropsicóloga.

Según Poudevida, esta enfermedad también supone una situación de pérdidas y renuncias de los cuidadores, "sobre todo a nivel laboral".

En este sentido, informa de que "un 12 % de personas que cuidan, dejan el trabajo porque no pueden compatibilizarlo con su actividad laboral, y más de un 30 % hace una reducción horaria".

También hay renuncias económicas, ya que el mal de Alzheimer "es una enfermedad cara para la familia", que implica renuncias sociales, por ejemplo, con la gestión del tiempo, porque "ya no puedes salir tanto o improvisar una cena", subraya Poudevida.

Asimismo, Poudevida añade que “son muchas renuncias y la gente no es consciente. Es una enfermedad que afecta a prácticamente a todas las facetas de tu vida, se puede encontrar un equilibrio pero realmente las renuncias están”.

"Lo que se tiene que hacer es una autorreflexión sobre qué es aquello que a mí me llena y a lo que no quiero renunciar. Si yo renuncio, dejo de dar importancia a mi persona y es muy importante que la persona que cuida esté bien para poder cuidar bien", recomienda la psicóloga de la fundación.

En cuanto a la duración del duelo, las especialistas dicen que no hay una periodicidad exacta: "Un año o dos años son cosas comunes, pero cada uno lo vive como puede y como va llegando en función del bagaje y experiencias anteriores".

También recomiendan pedir ayuda "a psicólogos, a especialistas en el duelo, o a veces el más cercano es el médico de cabecera", y apuntan algunos síntomas como "dolor y sufrimiento continuo e intenso, estar aislado, abusar de drogas, alcohol o fármacos, creer que no se avanza en la vida y sentir que no se puede seguir adelante".

Marta Bieto Massip