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El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, ha reafirmado su compromiso de seguir impulsando la investigación de las enfermedades raras como "única forma de dar respuesta a las dificultades de diagnóstico y tratamiento" a las personas que las padecen.

Así lo ha manifestado Sánchez este domingo en su cuenta de Twitter en la que ha asegurado que "en eso trabaja el Gobierno" mientras expresaba su apoyo a las personas afectadas y a sus familias coincidiendo con la conmemoración este domingo del Día Internacional de las Enfermedades Raras.

Una solidaridad y compromiso que también ha expresado en esta red social el Ministerio de Sanidad a los más de tres millones de personas en España que sufren estas enfermedades, cuyos tratamientos eficaces se retrasan debido a su baja prevalencia, según una declaración institucional del Congreso de Diputados.

El Congreso ha pedido a las instituciones públicas que apuesten por la investigación de las Enfermedades Raras y que presten más apoyo a los pacientes y a sus asociaciones y destaca que la pandemia de coronavirus ha demostrado que la investigación "cooperativa" entre el sector público y el privado puede lograr éxitos, como ha sucedido con las vacunas.

En este sentido, la ONG DEBRA Piel de Mariposa, enfermedad que afecta a unas 500 personas en España, ha pedido que se atienda la doble vulnerabilidad de este colectivo en plena crisis sanitaria, por ser personal de riesgo, y por haber visto pospuestos muchos tratamientos como consecuencia del Covid-19.

La Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa es una enfermedad rara e incurable a día de hoy, que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen, según la ONG que destaca que estas enfermos solo cuentan con el apoyo de la organización DEBRA, lo que no es suficiente para cubrir todas sus necesidades.

Por ello, reclaman a las administraciones que financien el coste de las enfermeras que atienden a las familias, ya que actualmente está siendo asumido por esta organización.